Tra gli obiettivi del network internazionale Orphanet, c'è quello di raccogliere e connettere tra loro le associazioni di pazienti, le federazioni e le alleanze di associazioni che si occupano di malattie rare.

Queste realtà svolgono un ruolo attivo nella gestione delle malattie, con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita delle persone affette da specifiche patologie, così come quella dei familiari e di tutte le figure che se ne prendono cura.

Le associazioni, inoltre, promuovono, attraverso campagne di sensibilizzazione, la cultura della consapevolezza dei diritti, della dignità, del ruolo nella società, ma anche dei doveri di coloro che rappresentano.

In questa sezione viene fornita una carta d’identità per ciascuna delle associazioni di malati rari presenti su Orphanet e fondamentali per il sostegno ai pazienti e alle loro famiglie.

Le associazioni non ancora registrate nel database possono richiedere il proprio inserimento qui.

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