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Scatti di realtà 2019

 

 

CARLO #1


 

Lui è Carlo Sierra e la sua storia rara inaugura il primo #scattiRari. Carlo ha scritto al nostro team sin dalle prime ore del lancio dell’iniziativa Scatti di realtà di Orphanet Italia. Il suo spirito tenace e la sua sincera e travolgente voglia di raccontare e condividere ci hanno spiazzato e commosso insieme. Ecco la sua storia:


Classe 1948, Carlo da sempre è stato uno sportivo ultra attivo, sciatore provettociclista e pittore per diletto fino a quando all’improvviso non ha dovuto affrontare la Sindrome di Guillain-Barré.

A maggio 2017 infatti ci racconta “in pochi minuti senza alcun sintomo di preavviso o segnali che potessero indurmi a pensare a qualcosa di grave, mi sono ritrovato a terra completamente paralizzato, tetraplegico”.  Dopo essere stato ricoverato con urgenza in sala rianimazione nell’Ospedale di Legnano, ricorda, “sono stato intubato ovunque con cicli di plasmaferesi ed immunoglobuline.  Ero totalmente bloccato non muovevo alcun muscolo, funzionava solo il cervello, capivo tutto ma non potevo parlare...ero un corpo prigioniero di se stesso.”

E prosegue, “trascorsi 50 giorni, sono stato trasferito a Limbiate per la riabilitazione, ma solo a settembre 2017 ho iniziato a rispondere completamente agli esercizi fisioterapici”. Poi finalmente è arrivato il giorno tanto atteso, quello delle dimissioni, il 23 Dicembre 2017, ma racconta “ero ancora in carrozzina e dipendevo in tutte le funzioni da mia moglie e figlia.”

Una volta a casa però, Carlo ammette “piano piano ho iniziato un recupero esponenziale, ogni successo era un volano per un altro passo avanti, soprattutto grazie alla fisioterapia in acqua, che continuo ancora oggi”.

Ed è proprio così che Carlo ad agosto scorso ha potuto proseguire la riabilitazione a Rimini e godere di splendide passeggiate sulla spiaggia, sempre in compagnia di bastone e di un familiare.

“Ora – afferma, dopo due anni -  sono autonomo, ho ripreso la patente, cammino lentamente ma senza bastone. Ho persino rimesso gli sci, ho ripreso a dipingere, in poche parole: mi sono ripreso la mia vita!

#scattiRari #ShowYourRare #ShowYouCare

 



 

AMALIA #4

 

 

Cosa comporta l’acalasia? Cosa significa passare la notte in compagnia di questa malattia rara? Per abbozzare una risposta riportiamo di seguito l’istante specifico di vita quotidiana immortalato da Amalia:


“A volte ho l'impressione che vivere da acalasico sia come stare alla roulette. Rosso, ti va bene. Nero, ritenta...sarai più fortunato. I nostri giorni, anche dopo l'intervento, sono così, non sai mai se uscirà il rosso o il nero.
Stanotte non mi è andata bene. L'acalasia è tornata a ricordarmi che sono malata. Sarà stato per il freddo, oppure perché mi sono piegata per aiutare mia figlia ad allacciarsi le scarpe, o forse perché è stata una giornata stressante.

 
La verità è che non c'è un motivo e se c'è nessuno lo sa.
È questo che ti atterrisce: non sapere il perché, non saperlo percepire prima per metterti al sicuro, non sapere quanto durerà. Non è facile accettare che possa capitarti in qualsiasi momento della tua vita. A volte temi persino di uscire da casa.
Ho trascorso la notte facendo avanti e indietro abbracciata ad un cuscino per ricevere calore sul petto per lenire il dolore. Chissà perché dovevo stare per forza in piedi!
Ormai dopo tanti anni dovrei esserci abituata.

 
Invece, ogni volta è come la prima. I medici li chiamano pseudo-angina pectoris per via della somiglianza col dolore da infarto. Beh, io non lo so se è davvero somigliante, ma di certo ti sembra di morire e non puoi fare altro che aspettare che passi e sperare che non sia l'ennesima crisi da 24 ore. No, gli antidolorifici comuni non aiutano. Ogni malato descrive gli spasmi in maniera differente, per me è un dolore che, su una scala da 1 a 10, ha valore pari a 9.
Assomigliano a delle coltellate in pieno petto il cui dolore si irradia altrove e, a volte, arriva fino alla mandibola. 
 Per fortuna ad un certo punto stanotte mi è stata offerta una seconda possibilità: sdraiarmi sul pavimento con le gambe sollevate sul muro. Il letto no, il letto non andava bene; distendendomi il dolore tornava.
Se la situazione non fosse dolorosamente tragica, mi farebbe persino ridere.
Mi sono addormentata in quella stessa posizione per sfinimento; abbandonata a terra, sul pavimento freddo, accanto alla cuccia del cane.

#scattiRari #ShowYourRare #ShowYouCare

 

 


 

ANTONELLA #6

 

 

Salve a tutti. Mi presento, sono Antonella Favaloro e ho 41 anni. Sono affetta da una malattia rara: l'Anemia di Fanconi. È una malattia genetica caratterizzata da una instabilità cromosomica da cui derivano condizioni di insufficienza midollare, leucemia, carcinoma alle cellule squamose, alterazioni endocrine, malformazioni congenite da lievi a gravi. Oltre ad essere una "malata" Fanconi, sono anche membro del direttivo dell'associazione AIRFA. Vi racconto la mia storia con la speranza che possa essere un incoraggiamento per la vita.


Avevo navigato sempre per mari sicuri fino a quando, all’età di 22 anni, il mare ha cominciato ad incresparsi e la corrente e le onde a farsi sempre più violente. Io, un marinaio a cui è stato tolto il timone in mezzo alla tempesta, ho iniziato a navigare tra cure, controlli, discorsi seri, paure, informazioni. Fino ad arrivare dopo tanto alla diagnosi: “Anemia di Fanconi”.

La mia barca per anni ha ondeggiato rischiando di capovolgersi. Ho vissuto accontentandomi e lasciandomi trasportare dalla corrente. I miei sogni di ragazza stavano svanendo sempre di più. Poi un giorno, come una luce potentissima, un faro abbagliante, è arrivato lui: un ragazzo Israeliano.

Il mio angelo, il mio fratellino genetico, il mio Donatore.


Il 6 agosto 2012 mi sono sottoposta al trapianto di midollo osseo. Un percorso avventuroso. Improvvisamente diventi più fragile di prima, rischi di affondare, vedi cambiare il tuo corpo, cambi tu. Poi capisci che la vita è un dono e che non è possibile separare la luce dalle tenebre, la speranza dalla fatica. Non ho mai mollato, neanche nei periodi in cui la tempesta e il vento forte mi facevano paura. Ero sicura che al mio porto ci sarei arrivata, perché lo volevo.

E quel porto l’ho raggiunto con le ali della tenacia, con la forza ed il coraggio che puoi trovare quando conosci certi dolori, quelli capaci di toglierti la speranza. È stato da lì che ho ricominciato a vivere. Mi ripeto continuamente che non devo perdere di vista la realtà delle cose, ma le prospettive di vita hanno cambiato direzione.


Mi ritrovo a guardare l’erba che cresce, i fiori che sbocciano, il cielo che cambia colore, il mare, che come la vita, lo puoi godere nella sua infinita bellezza, solo navigandoci. La vita è una cosa bellissima, anche con l’Anemia di Fanconi.

#scattiRari #ShowYourRare #ShowYouCare

 



 

 

NOTTE EUROPEA DEI RICERCATORI 

#7


Il 7° Scatto di Realtà è il nostro. Anche noi abbiamo deciso di partecipare con un istante della nostra Notte della Ricerca nei laboratori dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, di cui facciamo parte in qualità di database internazionale delle malattie rare.


Venerdì scorso era tutto pronto in via Baldelli. I volontari, i ricercatori e i dipendenti erano in fermento per l’arrivo dei tanti piccoli e grandi ospiti della famosa notte Europea, che in effetti sono stati 700. Noi eravamo lì, all’Orphanet Corner, con le nostre proposte di giochi, che in parte avevamo anticipato sui nostri social e con la voglia di condividere esperienze e informazioni con chiunque volesse sapere qualcosa di più sulle malattie rare.


      

 

Famiglie, giovani e bambini sono iniziati ad arrivare, colmi di interesse e curiosità. Tra tutti due ci hanno colpito in particolar modo, i due fratello e sorella in foto. Ci siamo presentati e li abbiamo seguiti nel gioco del memory, adorabili e carichi di competitività l’uno verso l’altra alla fine della prima partita hanno giocato di nuovo, poi ancora e ancora. Così abbiamo pensato di proporgli una sfida più complessa: il gioco delle associazioni. Entusiasti si sono immersi nel divertimento della scoperta.


Li abbiamo salutati pensando di aver terminato lì il nostro piccolo scambio. Ci sbagliavamo, nell’arco della serata sono tornati da noi ben tre volte. Hanno trascinato i genitori fino a farli appassionare alla tematica, hanno posto domande perché non avevano mai sentito parlare di malattie rare, hanno fatto da calamita per i più grandi e più titubanti nell’avvicinarsi. Non si sono mai stancati di ripetere i giochi insieme, fratello contro sorella. Era diventato il loro Orphanet Corner, era un tempo per loro e per i loro genitori, potevano stare insieme in modo inaspettato e non volevano che finisse.

 

La medicina è un'arte che esercitiamo in attesa di scoprirla, diceva Émile Dechamps De Saint-Amand e questi due fratelli lo hanno ricordato a noi di Orphanet Italia presenti quella sera, Michele, Fabiana e Laura. Non accade spesso infatti che come team del portale delle malattie rare abbiamo la possibilità di incontri diretti, per questo la loro coinvolgente spontaneità ci ha permesso di portare a casa oltre ad un bel ricordo, una consapevolezza valida sempre: l’importanza di mettersi in gioco e di andare oltre fino a smuovere chiunque ti circondi.

 



 

GRETA #8

 

Il 19 febbraio 2017 è nata Greta. Due chili e ottocento grammi di tenerezza. Una bellissima bimba con gli occhi blu come il mare. È venuta alla luce dopo un parto cesareo, come il suo fratellino Diego.

Sua mamma Jole ci racconta: "la primissima domanda concitata che ho posto ai medici è stata “la bimba sta bene? È sana?” - una premura comune a tutti i genitori, per cui ha ricevuto la risposta tanto sperata - “certo signora, sanissima!”. Se la storia finisse qui, vorrebbe dire che tutto è andato per il verso giusto. Purtroppo però non è stato così.



 

Sin dal rientro a casa mamma Jole si è accorta che col passare dei giorni Greta non cresceva tanto quanto Diego. “La pediatra e tutte le persone che mi venivano a trovare dicevano non fare paragoni. – spiega – Fino a quando Greta non ha compiuto 5 mesi, soltanto lì, all'ennesima visita di routine, la dottoressa ha sentito qualcosa, di cui nessuno si era reso conto prima. Un soffietto al cuore. Mi ha rassicurata sul fatto che non fosse nulla di preoccupante ma sarebbe stato meglio se la bambina venisse sottoposta ad una visita cardiologica.”

Dopo pochi giorni Greta è stata visitata da un cardiologo pediatrico e subito è arrivata la sentenza, come la chiama mamma Jole, Cor triatriatum sinister.

 

"Sono entrata in un incubo, il peggiore per ogni mamma: scoprire che tua figlia è malata." Ma all’incubo e alla paura si è affiancata una speranza, l’intervento a cuore aperto proposto dal cardiologo. “Perché mia figlia aveva un’anomalia rara al cuore – racconta – ma poteva essere operata. Così la gioia della sua nascita si è tramutata molto presto in ansia di perderla.”


Il 15 settembre 2017 Greta è stata operata al Bambino Gesù di Roma. Dopo circa sei ore di intervento, circa tre giorni di terapia intensiva e tre di reparto è tornata a casa sana, vispa, monella e vivace come una bimba della sua età. “Oggi ha due anni – scrive mamma Jole - e ci riempie la vita ogni giorno del suo amore e della sua allegria. Per questo sono vicina a tutte le mamme di bimbi affetti da malattie e anomalie rare. Spero che possano guarire tutti. Vi abbraccio.”

 

#scattiRari #ShowYourRare #ShowYouCare

 


 

 

VERONICA #9


Il 9° scatto parla di una passione e di un talento innegabile per la musica, accompagnati però da un inaspettato sottofondo, una sconosciuta interferenza: la Distonia Focale.

“Mi presento. Il mio nome è Lo Surdo Veronica, sono nata in quel di Moncalieri 33 anni fa ed il mio sogno è sempre stato quello di voler fare la musicista, da grande. Sognavo di suonare in orchestra, di fare la solista ed esibirmi in teatri magnifici. In realtà, iniziai tardi lo studio del violino (all'età di 12 anni) e dopo aver studiato per quattro anni in una scuola di musica privata, decisi di provare l’ammissione al conservatorio.


Con mia grande gioia, passai l'esame. Non potevo essere più felice, finalmente avrei studiato per poter realizzare il mio sogno.



 

Purtroppo, dopo poco tempo, mi resi conto che qualcosa non andava. Ogni volta che prendevo in mano lo strumento l’anulare della mia mano sinistra si irrigidiva, con la catastrofica conseguenza che anche il resto della mano risultava rigido e che quindi non riuscivo a suonare bene. Non era importante che io stessi suonando da dieci minuti o da tre ore, tutti i giorni il problema si ripresentava”, ci scrive Veronica, che aveva un insegnante tanto severo da non riuscire a fare quello che le veniva richiesto. Perciò dopo poco fu bollata come ‘quella che non aveva talento’,  “così, - aggiunge - decisi di cambiare conservatorio nella speranza che qualcuno mi comprendesse e riuscisse ad aiutarmi. Purtroppo, il risultato era sempre lo stesso. Su consiglio del mio insegnante, cambiai strumento, cominciai a suonare la viola e contemporaneamente il violoncello. I primi mesi sembrò andare tutto bene, il problema al dito era scomparso, ma dopo poco, eccolo di nuovo lì.”


Veronica consultò medici e si sottopose per un anno a sedute di fisioterapia, ma invano. Poi un chirurgo le disse che la sua situazione non sarebbe mai migliorata ed era meglio smettere di suonare.

“Il mio mondo crollò. Tutto quello che avevo duramente costruito e tutti i miei sogni svanirono in un attimo. Non sapevo cosa fare, nessuno era riuscito ad aiutarmi ed io ero nello sconforto più totale. Così decisi di lasciar perdere tutto. Per sette anni ho smesso di pensare alla musica. Non la ascoltavo più, non andavo ai concerti. Per me, era morta”.


Fino a quando, quattro anni fa, una sua cara amica pianista che si era avvicinata al mondo dell'arpa, le ha proposto di riprovarci. “All'inizio ero veramente scettica, ma qualcosa mi spinse a dirmi che in fondo, avrei potuto riprovare per stare bene con me stessa. Iniziai a prendere lezioni di arpa celtica e più suonavo, più sentivo che mi stavo innamorando di nuovo. Alla fine, capii che era il mio strumento e decisi di intraprendere lo studio dell'arpa a pedali.”

D’improvviso però il problema alla mano si è ripresentato dopo un forte periodo di stress. “Non sapevo cosa fosse, - ci scrive - ma stavolta ero convinta: sarei andata fino in fondo e avrei capito cosa stava accadendo al mio anulare.”


Dopo nuove visite specialistiche, che per l'ennesima volta le ripetevano che non aveva nulla, per caso ha scoperto un sito in cui si parlava della Distonia Focale. Il disturbo di origine neurologica causa rigidità alle dita e movimenti non coordinati, che rendono impossibile (o quasi) suonare

“Leggendo l'articolo mi sono resa conto che la mia mano presentava tutti i sintomi descritti. Ci sono voluti quasi quindici anni per scoprirlo ma adesso sto seguendo delle cure specifiche e suono, anche! Certo con un supporto che mi aiuta nella coordinazione dei movimenti, ma suono. Non sono ancora guarita e fatico molto quando studio, ma essere consapevoli di qualcosa è il primo passo per provare a migliorarsi, senza farsi abbattere dalle ostilità della vita. Per questo motivo, voglio dire alle persone che inseguono un sogno di non mollarlo mai, nonostante le avversità perché inseguire il proprio sogno e vederlo realizzarsi è la cosa più bella che ci possa capitare.”

 

#scattiRari #ShowYourRare #ShowYouCare

 


 

 

NICOLE #11


    

 

C’era una volta una gatta di nome Puffa. C’era e c’è ancora!

Puffa è morbidissima e vive da tanti anni con l’infermiera Nicole, che ci racconta:

«Dal 2002 lavoro in ambito oncologico. Ho imparato a conoscere a fondo le persone che curo grazie agli animali. Spesso il desiderio di rivedere il proprio amico domestico aiuta il rientro a casa del paziente che ha avuto una lunga degenza. Le persone si sentono a loro agio quando mi raccontano del loro cane o del loro gatto.

 

Tutt’attorno si crea un’atmosfera di benessere, la vedo proprio.

Tutti non vedono l’ora di stringere di nuovo i loro amici a quattro zampe e infatti una volta al momento della dimissione avevo consigliato ad una signora di evitare di dormire col suo gatto, almeno fino al rialzo dei valori del sangue.

Sapete cos’è successo? Dopo alcune settimane ci incontriamo in ambulatorio, la signora mi guarda e confessa di avermi disubbidito: "La prima notte la gatta è rimasta in silenzio, la seconda miagolava alla porta. Alla terza notte mi sono alzata per portarla con me nel letto, ho pensato che tanto l'infermiera Nicole non c'era".

Ormai ci sono abituata, mi è già successo altre due volte, ma adatterò la regola!

 

Anche perché…da marzo 2016 ho scoperto di avere una malattia rara. Dopo un iter diagnostico di circa un mese ho ricevuto la mia diagnosi: ipertensione intracranica idiopatica. La fatica e la frustrazione dei due anni successivi è stata grande però Puffa era con me, una semplice gatta è stata forse più terapeutica di diuretici, analgesici e visite specialistiche. Il nostro legame mi ha permesso di cambiare le mie aspettative verso la vita, sono tornata ad essere propositiva.»

 

 

 


 

SILVIA, OMAR & NORA #12

Nora è una bimba di 5 anni, riccioluta e iperattiva, dagli occhi vispi e curiosi, sempre sorridente. 
Il gene GABRB2 l’ha resa un piccola rara, a causa della mutazione è infatti affetta da encefalopatia epilettica insieme a soli altri due casi in Italia e una ventina in tutto il mondo. 
«Le sue crisi – raccontano mamma Silvia e papà Omar - sono “assenze atipiche”, e la sua viene comunemente definita una “epilessia farmaco resistente”, cioè causa di un ritardo psicomotorio di grado medio-severo. Però Nora in barba alle prognosi mediche ce l’ha fatta, ha iniziato a camminare all’età di 3 anni. Non parla ma si fa capire benissimo. La diagnosi non è arrivata subito, nei primi 7 mesi andava tutto bene, fin quando non abbiamo visto che la piccola non riusciva a mantenere la testolina in posizione eretta. A due anni,-scrive la mamma- mi sento inascoltata ma chiedo ostinatamente di andare a fondo, per questo dopo un EEG arriva la prima sentenza: Sindrome di Angelman.» 


Ospedali e luminari diventano il pane quotidiano per tutta la famiglia, che girovaga per la penisola in cerca di risposte, ma soprattutto di diagnosi certe, visto che i pannelli genetici non davano alcun riscontro. «La situazione precipita tra la fine del 2016 e l’inizio del 2017, gli spasmi continui sfiancano Nora. Soltanto un EEG di urgenza, a febbraio, rivela una bozza di diagnosi: Epilessia…epilessia come effetto però di un qualcosa di genetico, che scopriremo due anni dopo.  Non ci perdiamo d’animo e iniziamo con Keppra e Frisium, ma la situazione peggiora talmente tanto, che la piccola cade spesso e riporta ferite ed ematomi. Niente paura, le ordiniamo un apposito caschetto per limitare i danni.»
Così arriva la seconda diagnosi: una mutazione sul gene SCN1A, associata alla Sindrome di Dravet - poi si scoprirà che la mamma è portatrice sana di questa mutazione -. A quel punto Silvia e Omar ribaltano il mondo finché non trovano la Dottoressa Carla Marini, del reparto di Neuroscienze dell’Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze. 
Altro giro, altra corsa. Cambia la cura che riduce le crisi da 60/70 al giorno, a poche la settimana e soltanto grazie al progetto Epicure, viene effettuato il sequenziamento dell’esoma, che permette di capire che «Nora è rara tra i rari, anzi rarissima.» Poi il 5 giugno 2018, la bimba perde conoscenza all’asilo per oltre 5 minuti, con evidente sofferenza cerebrale. Da Torino viene trasferita al Meyer di Firenze. «Le vengono somministrati 60 mg al giorno di Hydrocortisone…una bomba…- raccontano - ma lei è forte, regge, e i suoi progressi sono tangibili, in assenza di crisi importanti e dopo 13 mesi interrompiamo l’idrocortisone. Col fiato sospeso incrociamo le dita, - scrivono mamma e papà - ma il suo metabolismo va a 3.000 km orari e in meno di tre settimane perde tutto il peso accumulato per effetto del cortisone. Ripartiamo con le crisi: assenze di pochi secondi (300/400 al giorno) ma intense fino all’apice dello scorso 9 settembre. Due assenze totali con perdita di coscienza, di 6 minuti ed a seguire, mentre stava arrivando il 118, un'altra da 8 minuti con iperventilazione respiratoria. Dal Meyer reinseriscono l'Idrocortisone, e Nora riprende la sua normalità e si impegna nella riabilitazione.» 
La paura resta però, i genitori sono «pronti a fare qualsiasi cosa per fare partire la ricerca su questa mutazione genetica GABRB2, della quale sappiamo poco o niente. Siamo una famiglia che non si piega, e non si fa piegare da niente e nessuno. Per questo difendiamo, raccontiamo e diffondiamo la nostra normalità e i nostri “pezzi di vita” sulla pagina fb, NORmAle. Bisogna condividere senza mai piangersi addosso. Ci riusciremo...per Nora, per il suo sorriso e per tutti i bambini che sono rari nelle loro patologie, ma non soli. Noi siamo pronti. E voi?»


 

 

Papà ALESSANDRO & ALICE

#13



 

L’ultimo scatto appartiene al papà di Alice, nel Natale del 2016 lui e la sua famiglia ricevevano per la neonata appena arrivata un regalo terribile che nessuno vorrebbe, la scure pesantissima di una diagnosi rara.

 

«Alice ha gli occhi scuri e i capelli lunghi, ora guarda il mondo curiosa e fa tantissime domande. Le piace scegliersi i vestiti da sola ed ogni mattina è una lotta perché vuole andare all'asilo vestita come una principessa. Adesso ha tre anni e mezzo e parla anche il tedesco, perché vive in Germania con me, il papà, la mamma e Federico, suo fratello. Il giorno di Natale saranno passati esattamente tre anni da quando la parola Neuroblastoma ha fatto irruzione nella nostra vita, - racconta- stravolgendola e facendole perdere colore. In meno di 24 ore siamo passati dalla serenità ad una stanzetta di Oncoematologia del Bambino Gesù di Roma. Non riesco ancora a raccontare i dettagli di quei mesi, il solo pensiero mi crea il vuoto dentro e mi fa piangere. Quello che abbiamo vissuto come famiglia, come coppia e come genitori è stato qualcosa di inimmaginabile e non so trovare le parole per descrivere il continuo stato di angoscia, precarietà e solitudine». 

 

 Ma nelle sue parole e nei suoi ricordi la lucidità non manca.

 

«Ne siamo usciti, ma non so come. Siamo andati in apnea e abbiamo trattenuto il fiato. Abbiamo chiuso gli occhi e ci siamo affidati ai medici, angeli dentro l’inferno. Ci siamo concentrati sulle piccole cose, sui piccoli obiettivi, sulla routine delle visite e delle medicine. Mi ricordo che quando mi alzavo la mattina mi chiedevo solo se saremmo riusciti ad arrivare alla sera. Sono quasi sicuro che è così, ne siamo usciti concentrandoci sul presente e smettendo di preoccuparci per il futuro. Ma soprattutto credo che siamo stati molto fortunati: non c’è merito in quello che siamo oggi, solo una grandissima fortuna. Delle volte penso che il Neuroblastoma lo abbiamo avuto un po’ tutti: mia figlia Alice nel suo corpicino di neonata, Federico che a 3 anni ha dovuto fare a meno della madre per qualche mese e si è poi impegnato al massimo nel portare la mascherina a casa, mia moglie ed io nell’anima, perché qualcosa è cambiato definitivamente. La vita si divide in “prima” e “dopo” l’ospedale, la malattia, il Neuroblastoma».

 

Ad oggi il percorso di guarigione è ancora lungo, però

 

 

«Alice cresce bella e forte. Le sono cresciuti di nuovo i capelli, lunghi e nerissimi, glieli pettino spesso con orgoglio. É una bambina serena, interessata a tutto e intelligente. Noi viviamo una vita semplice, continuiamo a goderci lepiccole cose senza pianificare più nulla per il futuro. Ci siamo finalmente trasferiti tutti in Germania dove ho ripreso il lavoro che avevo dovuto lasciare e facciamo delle lunghe passeggiate in bicicletta nei boschi. Siamo felici. Ci sono dei giorni in cui il pensiero dell’ospedale è veramente molto lontano: quando vedo Alice correre nel parco e giocare con gli altri bambini mi ride il cuore e sono consapevole che quella è la felicità. Quello che ci è rimasto di questa storia è la consapevolezza di quanto sia preziosa e bella la normalità. Ci sono invece altri giorni in cui la sera, prima di addormentarmi, chiudo gli occhi e con la mente e il cuore sono ancora in quella stanza di oncoematologia, ma questi momenti sono sempre più rari. 

 Come padre e come uomo, potrò mai sdebitarmi per quello che è stato fatto per Alice? 

 So che dietro ogni decisione, ogni terapia e protocollo di cura ci sono anni di ricerca, centinaia di persone che hanno dedicato la propria vita alla cura di questa malattia. Penso spesso a questi eroi silenziosi, vorrei poterli ringraziare singolarmente per avermi restituito mia figlia. Nel mio piccolo cerco di onorare i loro sforzi godendo di ogni attimo, non dando più nulla per scontato e cercando di crescere Alice come una bambina normale, aiutandola nelle sfide che la vita le presenterà, facendole vivere la vita che lei sceglierà di vivere. Un giorno, quando sarà più grande e questa storia avrà avuto la sua conclusione, racconterò ad Alice cosa è stato il Neuroblastoma per lei e per noi, forse quel giorno avremo tutti pace».


 





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Legal NoticeContatti — Ultimo aggiornamento: 20-02-19