News
- OrphaNewsItalia: la newsletter di Orphanet-Italia
- News da EURORDIS
- News da Telethon
- News da O.Ma.R. Osservatorio Malattie Rare
Notizie Internazionali
- March 7-9: Orphan Drugs and Rare Diseases Global Congress 2018 Europe
- March 7-10 RE(ACT) Congress
- June 11-12 4th World Congress on - Rare Diseases and Orphan Drugs
Eventi
- 24 febbraio, Roma: Premiazione del Concorso "Il Volo di Pegaso"
- 24 febbraio, Roma: Coronavirus: dubbi, certezze e fake news
- 27 Febbraio, Roma: VII ed. Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari
- 28 Febbraio 2020- Roma, Le malattie rare: una priorità per la sanità pubblica?
- 1 Marzo, Roma: Maratona competitiva 9 km
- 7 Marzo, Roma: Prendi un caffè con Noi Huntington
- 9 Marzo, Roma: Conferenza stampa “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia”
- 28-29 Marzo, Firenze: Meeting nazionale pazienti Anderson-Fabry 2020
- 27-29 Aprile, Roma: Training on strategies to foster solutions of undiagnosed rare disease cases
Informazioni generali
Documenti
- Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016
- Quaderni di Orphanet: Elenco dei farmaci orfani
- Quaderni di Orphanet: Elenco delle malattie rare (con ORPHA code)
- Quaderni di Orphanet: Relazione delle attività di Orphanet-Italia 2015
- Direttiva dell'UE sull'assistenza sanitaria transfrontaliera
- MonitoRARE: il secondo rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia
- Guida ai diritti esigibili e alle agevolazioni in ambito lavorativo per le persone con malattia rara
- Accordo Conferenza Stato-Regioni per le Malattie Neuromuscolari
- Percorsi Diagnostici, Terapeutici e Assistenziali (PDTA) della Regione Lombardia
- Informativa Orphanet per la privacy
:: Sponsor/Partner
I partner del progetto Orphanet sono diversi e ognuno di loro contribuisce in maniera differente alla completezza e affidabilità dei dati pubblicati sul sito.
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La Commissione Europea finanzia la raccolta dei dati e la continuità del progetto in tutti i paesi partecipanti. |
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Il Ministero Italiano della Salute finanzia le attività di Orphanet Italia attraverso fondi di Ricerca Corrente. |
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L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù è la sede ospitante del progetto. |
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Farmindustria finanzia le pubblicazioni di Orphanet. |
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Telethon collabora con Orphanet alla raccolta dei dati relativi ai progetti di ricerca. |
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AIFA collabora con Orphanet alla raccolta dei dati relativi alle sperimentazioni cliniche. |
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L’Istituto Superiore di Sanità collabora con Orphanet alla promozione del Piano nazionale per le malattie rare. |
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La Società Italiana di Genetica Umana, SIGU, collabora con Orphanet nella raccolta dei dati relativi ai laboratori di diagnosi. |
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Uniamo, la Federazione Italiana delle associazioni dei pazienti, collabora con Orphanet per l’organizzazione e la promozione di eventi dedicati alle malattie rare, per sensibilizzare l’opinione pubblica su questi particolari argomenti. |
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Netgene collabora con Orphanet nella diffusione delle informazioni relative alle malattie rare. |
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L'Osservatorio Malattie Rare collabora con Orphanet Italia per la diffusione e comunicazione di notizie relative al mondo delle malattie rare. |
Ultimo aggiornamento: 29/03/2016
