Il manuale della qualità di Orphanet

Orphanet si impegna a sostenere, aggiornare e sviluppare un database online dedicato alle malattie rare e ai farmaci orfani.
Orphanet si impegna a mantenere l'accesso libero e gratuito.

La raccolta dei dati e la diffusione delle informazioni si attengono alle disposizioni legali in vigore nei vari paesi impegnati nel progetto: codice etico professionale, legge sull'elaborazione dati e libertà, sui diritti di proprietà intellettuale e qualsiasi altra legge o regolamento applicabile.

Il comitato francese di protezione dei dati personali (Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés; CNIL) ha dato parere favorevole alla creazione di Orphanet il 5 Maggio 1997. Tutte le persone citate in Orphanet hanno dato la propria autorizzazione al trattamento dei dati personali.

Le informazioni e i servizi presenti in Orphanet sono conformi ai codici e alle indicazioni emanati da comitati etici ad hoc, riconosciuti a livello nazionale e internazionale, riguardanti specialmente il rispetto dei diritti dei pazienti, il rispetto della confidenzialità delle informazioni, la patrimonialità delle informazioni mediche, la pratica della medicina online, della cartella medica online e la sicurezza dei network.

Ad oggi, Orphanet ha aderito ai seguenti codici e norme:

• l' eHealth Code of Ethics (ihealthcoalition.org/ehealth-code-of-ethics/)
• le 'Guidelines for Medical and Health Information Sites on the Internet' dell'Associazione Americana dei Medici (www.ama-assn.org/ama/pub/category/1905.html)
• le indicazioni del Consiglio Nazionale Francese dell'Ordine dei Medici (Conseil National de l'Ordre des Médecins). (www.conseil-national.medecin.fr)

Il database è sotto la responsabilità editoriale di un comitato scientifico, i cui membri sono nominati sulla base della loro esperienza e competenza nel campo delle malattie rare, su proposta delle società scientifiche, delle autorità della salute dei paesi impegnati nel progetto, o di qualsiasi altra associazione del settore. Tutte le informazioni disponibili al pubblico sono validate da un componente del Comitato Scientifico prima dell'inserimento on-line.

Le informazioni relative ai servizi vengono aggiornate una volta all’anno. L’enciclopedia viene aggiornata regolarmente. La data dell’ultimo aggiornamento è presente alla fine di ogni descrizione delle malattie. L’elenco delle malattie rare viene aggiornato una volta al mese.

Aggiornato al 08/02/2011