Il manuale della qualità di Orphanet

Orphanet si impegna a sostenere, aggiornare e sviluppare un database online dedicato alle malattie rare e ai farmaci orfani.
Orphanet si impegna a mantenere l'accesso libero e gratuito.

La raccolta dei dati e la diffusione delle informazioni si attengono alle disposizioni legali in vigore nei vari paesi impegnati nel progetto: codice deontologico, legge sulla protezione dei dati, sui diritti di proprietà intellettuale e qualsiasi altra legge o regolamento applicabile.

Il comitato francese per la protezione dei dati personali (Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés; CNIL) ha dato parere favorevole alla creazione di Orphanet il 5 Maggio 1997. Tutte le persone citate in Orphanet hanno dato la propria autorizzazione al trattamento dei dati personali.

Le informazioni e i servizi presenti in Orphanet sono conformi ai codici e alle indicazioni emanati da comitati etici ad hoc, riconosciuti a livello nazionale e internazionale, riguardanti specialmente il rispetto dei diritti dei pazienti, il rispetto della confidenzialità delle informazioni, la patrimonialità delle informazioni mediche, la pratica della medicina online, la cartella medica online e la sicurezza dei network.

Ad oggi, Orphanet ha aderito ai seguenti codici e norme:

• l'HONcode HONConduct385483 (www.hon.ch/HONcode)
• l'eHealth Code of Ethics (ihealthcoalition.org/ethics/ehcode.html)
• le Guidelines for Medical and Health Information Sites on the Internet dell'Associazione Americana dei Medici (www.ama-assn.org/ama/pub/category/1905.html)
• le indicazioni del Consiglio Nazionale Francese dell'Ordine dei Medici (Conseil National de l'Ordre des Médecins). (www.conseil-national.medecin.fr)
• Le Linee Guida Metodologiche per l’elaborazione di un documento scritto informativo per i pazienti e gli utenti del sistema sanitario dell’Haute Autorité de la Santé (2008).

Il database è sotto la supervisione di un comitato di gestione, di un comitato direttivo, di un comitato scientifico internazionale e, in alcuni paesi, di un comitato scientifico nazionale. La raccolta, la validazione e la pubblicazione dei dati è regolata dalle Procedure Operative Standard di Orphanet.

Tutte le informazioni disponibili al pubblico sono validate da un componente del comitato scientifico prima della pubblicazione online.

Le informazioni relative ai servizi vengono aggiornate una volta all’anno. L’enciclopedia viene aggiornata regolarmente. La data dell’ultimo aggiornamento è presente alla fine di ogni descrizione delle malattie e per tutte le informazioni relative ai servizi specialistici. L’elenco delle malattie rare viene aggiornato una volta al mese.

Ultimo aggiornamento: 29/03/16