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Italia
News
- OrphaNewsItalia: la newsletter di Orphanet-Italia
- News da EURORDIS
- News da Telethon
- News da O.Ma.R. Osservatorio Malattie Rare
Notizie Internazionali
- March 7-9: Orphan Drugs and Rare Diseases Global Congress 2018 Europe
- March 7-10 RE(ACT) Congress
- June 11-12 4th World Congress on - Rare Diseases and Orphan Drugs
Eventi
- 18-28 Settembre - Roma: Uno Sguardo Raro – The Rare Disease International Film Festival
- 19 Settembre - Online: Convegno Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins
- 25 settembre - Online: Conferenza “La Giornata Mondiale dell’Atassia ai tempi della Pandemia”
- 26 Settembre - Online: 1a Giornata Nazionale della Distonia
- 1 Ottobre - Online: “Trattamenti orfani innovativi transfrontalieri: come accedervi?” WebinAIR – webinar per le Associazioni in Re
- 1-3 Ottobre - Online: Seconda Conferenza Europea GNAO1
- 3 Ottobre - XXXIII Congresso AIMPS
- 9-10 ottobre - Online: 10° Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali
Informazioni generali
Documenti
- Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016
- Quaderni di Orphanet: Elenco dei farmaci orfani
- Quaderni di Orphanet: Elenco delle malattie rare (con ORPHA code)
- Quaderni di Orphanet: Relazione delle attività di Orphanet-Italia 2015
- Direttiva dell'UE sull'assistenza sanitaria transfrontaliera
- MonitoRARE: il secondo rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia
- Guida ai diritti esigibili e alle agevolazioni in ambito lavorativo per le persone con malattia rara
- Accordo Conferenza Stato-Regioni per le Malattie Neuromuscolari
- Percorsi Diagnostici, Terapeutici e Assistenziali (PDTA) della Regione Lombardia
- Informativa Orphanet per la privacy
