News

• OrphaNewsItalia: la newsletter di Orphanet-Italia
• News da EURORDIS
• News da Telethon
• News da O.Ma.R. Osservatorio Malattie Rare

Notizie Internazionali

• March 7-9: Orphan Drugs and Rare Diseases Global Congress 2018 Europe
• March 7-10 RE(ACT) Congress
• June 11-12 4th World Congress on - Rare Diseases and Orphan Drugs

Eventi

• 26 Ottobre - Cagliari: "VocifeRare - La voce del Paziente Raro”
• 5 Novembre, Roma - Malattie rare, i fratelli e le sorelle si raccontano. Parte il progetto OMAR 'Rare Sibling'
• 23 Novembre, Palermo - Convegno Scientifico Nazionale sulla Retinite Pigmentosa
• 26 Novembre, Roma: Screening neonatale esteso in Italia - CNMR

Informazioni generali

• Orphanet
• Le Malattie Rare
• I Farmaci Orfani
• Manuale della Qualità

Documenti

• Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016
• Quaderni di Orphanet: Elenco dei farmaci orfani
• Quaderni di Orphanet: Elenco delle malattie rare (con ORPHA code)
• Quaderni di Orphanet: Relazione delle attività di Orphanet-Italia 2015
• Direttiva dell'UE sull'assistenza sanitaria transfrontaliera
• MonitoRARE: il secondo rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia
• Guida ai diritti esigibili e alle agevolazioni in ambito lavorativo per le persone con malattia rara
• Accordo Conferenza Stato-Regioni per le Malattie Neuromuscolari
• Percorsi Diagnostici, Terapeutici e Assistenziali (PDTA) della Regione Lombardia
• Informativa Orphanet per la privacy