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Notizie Internazionali

• EJP Rare Disease Events
• ASHG 2021 (18-22 October 2021)
• EJP MOOC Diagnosing Rare Diseases (4 October 2021)

Eventi

• 29 Settembre 2021- Webinar: Lo sviluppo neurocognitivo e la riabilitazione nella sindrome di Dravet
• 15-16 Ottobre 2021 - Online: Mitochondrial Diseases Conference 2021

Informazioni generali

• Orphanet
• Le Malattie Rare
• I Farmaci Orfani
• Manuale della Qualità

Documenti

• Criteri di raccolta dati Orphanet Italia
• Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016
• Quaderni di Orphanet: Relazione delle attività di Orphanet-Italia 2015
• Direttiva dell'UE sull'assistenza sanitaria transfrontaliera
• Guida ai diritti esigibili e alle agevolazioni in ambito lavorativo per le persone con malattia rara
• Accordo Conferenza Stato-Regioni per le Malattie Neuromuscolari
• Percorsi Diagnostici, Terapeutici e Assistenziali (PDTA) della Regione Lombardia
• Informativa Orphanet per la privacy