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Termini di uso del sito web di Orphanet

 

Informazioni generali

http://www.orpha.net è una pubblicazione dell’INSERM US14 (Institut national de la santé et de la recherche médicale), 102, rue Didot, 75014 Parigi, Francia.

Editore capo della pubblicazione: Odile Kremp, Direttrice del Servizio N° 14, INSERM.

Web design: INSERM US14

Internet hosting: INSERM - Information Systems Department

Avviso

Il sito web è regolato secondo la giurisdizione francese. Gli utenti non residenti in Francia devono accettare in modo categorico l’applicazione delle leggi francesi durante la navigazione nel sito e l’utilizzo delle sue funzioni.

L’INSERM US14 intende garantire, al meglio delle sue capacità, l’accuratezza e il regolare aggiornamento delle informazioni al momento della pubblicazione online.

Tuttavia, l’INSERM US14 non può garantire interamente l’accuratezza, la precisione e l’esaustività delle informazioni disponibili sul sito. Le informazioni disponibili sul sito non sono di tipo contrattuale, e possono cambiare in ogni momento.

Le informazioni contenute in Orphanet non intendono sostituirsi al parere dei professionisti medici. Solamente i professionisti medici sono autorizzati a offrire un parere medico.

Le informazioni fornite dall’enciclopedia di Orphanet fanno riferimento ad articoli pubblicati su riviste scientifiche. I testi delle malattie sono scritti e revisionati dai maggiori esperti del settore. I testi hanno carattere generale e non si applicano necessariamente a casi specifici, data la notevole variabilità di espressione di una malattia. Alcune informazioni possono creare preoccupazione nei pazienti, perciò è importante che, di volta in volta, venga valutata la pertinenza delle informazioni ai singoli casi.

Le informazioni presenti in Orphanet sono aggiornate con regolarità. È possibile che dopo un aggiornamento vengano fatte nuove scoperte scientifiche e che quindi non siano ancora presenti nella descrizione della malattia. Viene sempre indicata la data dell’ultimo aggiornamento. Si invitano i professionisti a controllare se non esistano pubblicazioni più recenti prima di prendere decisioni sulla base delle informazioni fornite.

Orphanet non può essere ritenuto responsabile dell’uso scorretto, dannoso o improprio delle informazioni contenute nel database.

Al momento non sono stati indicizzati i segni clinici di tutte le malattie. Dato che Orphanet fornisce informazioni esclusivamente sulle malattie rare, questo servizio non può essere utilizzato per effettuare diagnosi differenziali con le malattie comuni, che dovrebbero comunque essere sempre considerate per prime al momento della dagnosi. Della diagnosi è sempre responsabile il medico che utilizza le informazioni fornite da Orphanet.

Le classificazioni si basano sugli articoli scientifici pubblicati e/o sulle informazioni fornite dagli esperti in materia. Le classificazioni esistenti sono aggiornate regolarmente e, quando disponibili, ne vengono aggiunte di nuove. Orphanet non garantisce l’esaustività di queste classificazioni.

 

La raccolta delle informazioni sui servizi specialistici si svolge a livello nazionale nei paesi partner. Il database non può essere considerato esaustivo. Se una consulenza specialistica, un laboratorio, un professionista, un progetto di ricerca, una sperimentazione clinica, un registro, un’associazione di pazienti o un istituto non sono presenti nell’elenco relativo ad una regione o ad un paese, è possibile che Orphanet non sia ancora venuto a conoscenza di questa informazione, oppure che la persona responsabile abbia rifiutato di essere inserito in Orphanet o che non abbia compilato e riinviato il modulo per la registrazione. È anche possibile che non siano disponibili consulenze specialistiche, laboratori, professionisti, progetti di ricerca, sperimentazioni cliniche, registri, associazioni di pazienti o istituti per l’area geografica o la malattia presa in considerazione. 
Non tutte le malattie rare sono al momento linkate a delle risorse specialistiche.

In nessun caso, i centri elencati devono essere considerati i soli in grado di offrire ai pazienti una diagnosi e un trattamento adeguato. Ci si può rivolgere a questi centri quando si renda necessario il parere di un esperto.

Riservatezza dei dati

Il portale web di Orphanet contiene esclusivamente dati inviati volontariamente o registrati con il consenso delle persone interessate. Questi dati comprendono indirizzi email e/o dati nominativi, ad eccezione degli indirizzi IP degli utenti che visitano il sito.
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Per avere informazioni in merito alla conservazione dei dati raccolti attraverso il nostro strumento di analisi del traffico web, Google Analytics, è possibile consultare la politica sulla privacy di Google Inc..

Uso del sito

La navigazione del sito è limitata ad un uso esclusivamente personale.  I dati di Orphanet possono essere scaricati da orphadata.org.

L’accesso al sito può essere interrotto in qualsiasi momento, senza preavviso, specialmente in casi di forza maggiore, di manutenzione, o se l’INSERM US14 decide di sospendere o interrompere la pubblicazione del servizio. Quindi, l’offerta del servizio dipende dall’efficienza della gestione del sito.

Proprietà intellettuale

L’INSERM detiene tutti i diritti di proprietà intellettuale riguardanti la struttura del database, il formato del sito web, il logo e il copyright, e anche i dati e le informazioni sul sito (contenuti, testi, classificazioni, nomenclature, e dichiarazioni stampa).
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È permessa l’estrazione massiva di dati da orphadata.org solo per uso non commerciale.  Tuttavia, l’INSERM US14 permette all’utente di riprodurre in parte o tutto il contenuto del sito, in una copia stampata o salvata elettronicamente. Queste direttive sono applicabili esclusivamente all’uso personale, privato e non collettivo del materiale.

Le organizzazioni no-profit sono autorizzate a copiare e distribuire le informazioni dal sito, a condizione che le informazioni non vengano né modificate né vendute. In aggiunta a questo, devono essere forniti i termini relativi ai diritti di proprietà intellettuale e la fonte delle informazioni.

La formula appropriata per citare Orphanet come fonte è la seguente : 
Orphanet: database online sulle malattie rare e i farmaci orfani. Copyright, INSERM 1997. Disponibile su http://www.orpha.net. Accesso (Data accesso).

La formula appropriata per citare un testo in Orphanet è la seguente : Autore(-i). “Nome della malattia”. Enciclopedia di Orphanet, Mese, Anno, indirizzo URL.

Diritti relativi all’accesso, alla modifica e alla cancellazione delle informazioni

Ai sensi della legge N° 78-17, “Informatique et Libertés” (“Informatica e Libertà”) del 6 Gennaio 1978, i dati personali raccolti da Orphanet sul suo sito web sono sotto la tutela del CNIL (“Commission nationale de l'informatique et des libertés”, Commissione nazionale dell'informatica e delle libertà), e sono registrati nel dossier N° 756532.
Ai sensi della legge N° 78-17, “Informatique et Libertés” (“Informatica e Libertà”) del 6 Gennaio 1978, l’utente può rettificare, modificare, cancellare, accedere ai propri dati od opporsi alla loro pubblicazione. Può esercitare i propri diritti contattandoci tramite i nostri form di contatto, o scrivendoci al seguente indirizzo : Orphanet US14, 102 rue Didot, 75014 Paris, France. Controlleremo la sua identità prima di effettuare le modifiche richieste.

Link

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Modifiche

L’INSERM US14 si riserva il diritto di cambiare, senza preavviso, i presenti termini di uso del sito web http://www.orpha.net

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Al fine di segnalare tali contenuti, è possibile contattarci attraverso i form di contatto, indicando l’URL del contenuto ritenuto illegale.

Responsibilità

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Legal NoticeContatti — Ultimo aggiornamento: 18-11-06