- News
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Notizie Internazionali
- VII International Conference on Rare Diseases and Orphan Drugs (ICORD 2012), 4-6 February 2012, Tokyo, Japan
- International Congress on Research of Rare and Orphan Diseases, 29 February - 2 March 2012, Basel, Switzerland
- 6th European Conference on Rare Diseases & Orphan Products, 23-25 May 2012, Brussels, Belgium
- Eventi
- Informazioni generali
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Documenti
- Accordo Conferenza Stato-Regioni per le Malattie Neuromuscolari
- Elenco dei farmaci orfani
- Linee Guida Europee EFNS per la cefalea a grappolo
- Informativa Orphanet per la privacy
- Triplice alleanza tra Telethon, Istituto San Raffaele e GlaxoSmithKline
- Un'allenza tra Orphanet e OMS per classificare le malattie rare
- Da EuroGenTest informazioni per pazienti e famiglie
- Percorsi Diagnostici, Terapeutici e Assistenziali (PDTA) della Regione Lombardia
- Nuove Linee Guida per la diagnosi delle Epidermolisi Bollose Ereditarie
- Conferenza Stampa MercuriOnLine
| I servizi di Orphanet |
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Benvenuti nella pagina web italiana di Orphanet
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In questo sito potrete trovare notizie, eventi e documenti sulle malattie rare e i farmaci orfani rilevanti a livello nazionale.
Se invece ricercate informazioni sulle malattie rare, sui farmaci orfani e sui servizi specialistici disponibili in Italia e anche negli altri paesi, potete visitare il sito web del database di Orphanet al seguente indirizzo: www.orpha.net.
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LE ULTIME NOTIZIE SU ORPHANET-ITALIA
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Il team di Orphanet-Italia augura BUON NATALE E FELICE ANNO NUOVO!!
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ORPHANEWS ITALIA |
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Orphanet-Italia comunica che il team italiano dal mese di novembre 2011 ha iniziato la traduzione di OrphaNews Europe, il bollettino quindicinale del Comitato dell’unione Europea di Esperti in Malattie Rare (EUCERD). La traduzione della newsletter in lingua italiana permette di diffondere, a un pubblico sempre più vasto, gli ultimi sviluppi nel campo delle malattie rare e dei farmaci orfani, compresi i meccanismi alla base delle malattie, la scoperta di nuovi geni, , le ricerche cliniche, i progressi nella presa in carico delle persone affette, le iniziative politiche nazionali ed europee e gli eventi organizzati dalle associazioni dei pazienti. Inoltre, sarà possibile inserire articoli specifici sulla realtà italiana. Il Comitato Editoriale è composto da Bruno Dallapiccola (coordinatore italiano del progetto Orphanet), Rita Mingarell (project manager di Orphanet-italia), Maria Elena Congiu (rappresentante del Ministero della Salute), Simona Bellagambi (rappresentante di Eurordis per l’Italia) e Renza Barbon Galluppi (Presidente UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare). La traduzione della newsletter è a cura di Roberta Ruotolo e l’editing di Martina Di Giacinto. La versione italiana della newsletter è stata resa possibile grazie al supporto finanziario di Genzyme Italia e alla collaborazione di Mediart promotion.
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Da Settembre 2011 la Società Italiana di Anestesia, Analgesia e Terapia Intensiva Pediatrica (SIAATIP) collabora con Orphanet Italia a “Orphanet Urgenze”, relativa alle Linee Guida di Emergenza, destinata a migliorare la gestione dell’emergenza ospedaliera delle malattie rare, mediante raccomandazioni circa la presa in carico dei pazienti che necessitino di cure mediche in regime d’urgenza.
La Società prenderà in carico i testi già tradotti dal team Orphanet Italia, revisionandoli, inserendo notizie utili e validando il contenuto presente.
La Sezione Urgenze su Orphanet
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Il 10 febbraio, nel corso di una conferenza stampa presso l'Auditorium del Ministero della Salute, è stato presentato l'Annuario Orphanet delle Malattie Rare 2011. Il volume rappresenta uno strumento importante per il reperimento di informazioni sulle malattie rare, per le famiglie dei pazienti, per le associazioni e per i professionisti della salute. Hanno partecipato: Bruno Dallapiccola (Direttore Scientifico dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e Coordinatore italiano di Orphanet), Giuseppe Profiti (Presidente dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù), Renza Barbon Galluppi (presidente di UNIAMO FIMR), Sergio Dompé (Presidente di Farmindustria) e Ferruccio Fazio (Ministro della Salute). |
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L'ATTUALITA' IN ITALIA
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SUL TAVOLO DEL MINISTERO DELL'ECONOMIA LE 109 MALATTIE RARE DA INSERIRE NEI LEA
Nei nuovi LEA, sul tavolo del Ministero dell'Economia per l'approvazione, sono state inserite 109 nuove malattie rare che vanno ad aggiungersi alle 500 già codificate.
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PUBBLICATO IL RAPPORTO 2011 DELLA UE SULLE MALATTIE RARE IN EUROPA |
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La segreteria scientifica dell'EUCERD, The European Union Committee of Experts on Rare Diseases, ha pubblicato il Rapporto 2011 sulle attività relative alle malattie rare e ai farmaci orfani svolte sia dalla UE che dagli Stati membri fino alla fine del 2010. La raccolta dati, arricchita con le informazioni relative al precedente rapporto, fornisce una panoramica sulle strategie nazionali per le malattie rare attuati o in fase di sviluppo, sui centri di competenza, sulle politiche di screening neonatale, sui test genetici, sulle attività associative dei pazienti, sulle iniziative educative, sui meccanismi che caratterizzano la ricerca e la partecipazione a progetti europei.
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