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Italia
News
- OrphaNewsItalia: la newsletter di Orphanet-Italia
- News da EURORDIS
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- News da O.Ma.R. Osservatorio Malattie Rare
Notizie Internazionali
- March 7-9: Orphan Drugs and Rare Diseases Global Congress 2018 Europe
- March 7-10 RE(ACT) Congress
- June 11-12 4th World Congress on - Rare Diseases and Orphan Drugs
Eventi
- 18-28 Settembre - Roma: Uno Sguardo Raro – The Rare Disease International Film Festival
- 19 Settembre - Online: Convegno Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins
- 25 settembre - Online: Conferenza “La Giornata Mondiale dell’Atassia ai tempi della Pandemia”
- 26 Settembre - Online: 1a Giornata Nazionale della Distonia
- 1 Ottobre - Online: “Trattamenti orfani innovativi transfrontalieri: come accedervi?” WebinAIR – webinar per le Associazioni in Re
- 1-3 Ottobre - Online: Seconda Conferenza Europea GNAO1
- 3 Ottobre - XXXIII Congresso AIMPS
- 9-10 ottobre - Online: 10° Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali
Informazioni generali
Documenti
- Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016
- Quaderni di Orphanet: Elenco dei farmaci orfani
- Quaderni di Orphanet: Elenco delle malattie rare (con ORPHA code)
- Quaderni di Orphanet: Relazione delle attività di Orphanet-Italia 2015
- Direttiva dell'UE sull'assistenza sanitaria transfrontaliera
- MonitoRARE: il secondo rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia
- Guida ai diritti esigibili e alle agevolazioni in ambito lavorativo per le persone con malattia rara
- Accordo Conferenza Stato-Regioni per le Malattie Neuromuscolari
- Percorsi Diagnostici, Terapeutici e Assistenziali (PDTA) della Regione Lombardia
- Informativa Orphanet per la privacy
:: Governance
Il progetto Orphanet viene gestito con la collaborazione del Comitato Scientifico, composto da professionisti esperti nei propri settori di competenza, che sono coinvolti nella validazione delle attività inserite nel sito.
COMITATO SCIENTIFICO ORPHANET-ITALIA
| Biologia Molecolare | Prof.ssa A. Ferlini |
| Cardiologia | Prof. B. Marino |
| Chirurgia Pediatrica | Prof. P. Bagolan |
| Dermatologia | Dott.ssa G. Zambruno |
| Dismorfologia | Dott.ssa C. Digilio |
| Endocrinologia | Prof. V. Trischitta |
| Endocrinologia Pediatrica | Dott. M. Cappa |
| Epatologia | Prof. V. Nobili |
| Gastroenterologia | Dott. V. Annese |
| Genetica Medica | Prof. B. Dallapiccola |
| Malattie Infettive | Prof. A. Cassone |
| Malattie Metaboliche | Dott. C. Dionisi-Vici |
| Malattie Neuromuscolari | Dott. E. Bertini |
| Medicina Interna - Reumatologia | Dott. F. De Benedetti |
| Nefrologia | Dott. F. Emma |
| Neurologia | Prof. C. Caltagirone |
| Neuropsichiatria Infantile | Prof. V. Leuzzi |
| Oftalmologia | Prof. C. Santillo |
| Oncoematologia | Prof. F. Locatelli |
| Otorinolaringoiatria | Prof. A. Martini |
| Patologia Vascolare | Prof. G. Paroni |
| Pediatria | Prof. A.G. Ugazio |
| Pneumologia | Prof. R. Cutrera |
Ultimo aggiornamento: 29/03/2016
