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Italia
News
- OrphaNewsItalia: la newsletter di Orphanet-Italia
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- News da O.Ma.R. Osservatorio Malattie Rare
Notizie Internazionali
- March 7-9: Orphan Drugs and Rare Diseases Global Congress 2018 Europe
- March 7-10 RE(ACT) Congress
- June 11-12 4th World Congress on - Rare Diseases and Orphan Drugs
Eventi
- 24 febbraio, Roma: Premiazione del Concorso "Il Volo di Pegaso"
- 24 febbraio, Roma: Coronavirus: dubbi, certezze e fake news
- 27 Febbraio, Roma: VII ed. Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari
- 28 Febbraio 2020- Roma, Le malattie rare: una priorità per la sanità pubblica?
- 1 Marzo, Roma: Maratona competitiva 9 km
- 7 Marzo, Roma: Prendi un caffè con Noi Huntington
- 9 Marzo, Roma: Conferenza stampa “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia”
- 28-29 Marzo, Firenze: Meeting nazionale pazienti Anderson-Fabry 2020
- 27-29 Aprile, Roma: Training on strategies to foster solutions of undiagnosed rare disease cases
Informazioni generali
Documenti
- Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016
- Quaderni di Orphanet: Elenco dei farmaci orfani
- Quaderni di Orphanet: Elenco delle malattie rare (con ORPHA code)
- Quaderni di Orphanet: Relazione delle attività di Orphanet-Italia 2015
- Direttiva dell'UE sull'assistenza sanitaria transfrontaliera
- MonitoRARE: il secondo rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia
- Guida ai diritti esigibili e alle agevolazioni in ambito lavorativo per le persone con malattia rara
- Accordo Conferenza Stato-Regioni per le Malattie Neuromuscolari
- Percorsi Diagnostici, Terapeutici e Assistenziali (PDTA) della Regione Lombardia
- Informativa Orphanet per la privacy
:: Governance
Il progetto Orphanet viene gestito con la collaborazione del Comitato Scientifico, composto da professionisti esperti nei propri settori di competenza, che sono coinvolti nella validazione delle attività inserite nel sito.
COMITATO SCIENTIFICO ORPHANET-ITALIA
| Biologia Molecolare | Prof.ssa A. Ferlini |
| Cardiologia | Prof. B. Marino |
| Chirurgia Pediatrica | Prof. P. Bagolan |
| Dermatologia | Dott.ssa G. Zambruno |
| Dismorfologia | Dott.ssa C. Digilio |
| Endocrinologia | Prof. V. Trischitta |
| Endocrinologia Pediatrica | Dott. M. Cappa |
| Epatologia | Prof. V. Nobili |
| Gastroenterologia | Dott. V. Annese |
| Genetica Medica | Prof. B. Dallapiccola |
| Malattie Infettive | Prof. A. Cassone |
| Malattie Metaboliche | Dott. C. Dionisi-Vici |
| Malattie Neuromuscolari | Dott. E. Bertini |
| Medicina Interna - Reumatologia | Dott. F. De Benedetti |
| Nefrologia | Dott. F. Emma |
| Neurologia | Prof. C. Caltagirone |
| Neuropsichiatria Infantile | Prof. V. Leuzzi |
| Oftalmologia | Prof. C. Santillo |
| Oncoematologia | Prof. F. Locatelli |
| Otorinolaringoiatria | Prof. A. Martini |
| Patologia Vascolare | Prof. G. Paroni |
| Pediatria | Prof. A.G. Ugazio |
| Pneumologia | Prof. R. Cutrera |
Ultimo aggiornamento: 29/03/2016
