Fonti di informazione per i centri esperti e le associazioni di pazienti
Centri di riferimento
- Istituto Superiore di Sanità – Centro Nazionale Malattie Rare
- Tavolo Tecnico Interregionale Malattie rare
- Centri di coordinamento regionali malattie rare
- Associazioni di Pazienti
- Ospedali/Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS)
- Università
- Contatti personali attraverso partecipazioni a congressi
- Form di contatto inviati al sito www.orpha.net
Consulenze specialistiche
- Ospedali/Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS)
- Università
- Associazioni di Pazienti
- Contatti personali attraverso partecipazioni a congressi
- Form di contatto inviati al sito orpha.net
Associazioni di pazienti
- Organi di informazione sulle malattie rare
- Telethon
- UNIAMO
- Contatti personali attraverso partecipazioni a congressi
- Form di contatto inviati al sito www.orpha.net
Fonti di informazione per i laboratori di diagnosi
Laboratori di diagnosi
- Società Italiana di Genetica Umana (SIGU)
- Ospedali/Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS)
- Form di contatto inviati al sito www.orpha.net
Fonti di informazione per le attività di ricerca
Progetti di ricerca:
- Istituto Superiore di Sanità
- Consiglio Nazionale delle Ricerche
- 7° Programma Quadro/Horizon tramite il MIUR
- Bandi di Ricerca ministeriali
- Telethon
- Ospedali /Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS)
- Università
- Associazioni di Pazienti
Sperimentazioni cliniche:
- www.clinicaltrials.gov
- www.clinicaltrialsregister.eu
- AIFA
- www.healthcompetence.eu
- Telethon
- Associazioni di pazienti
Registri di pazienti:
- Istituto Superiore di Sanità
- Registri di mutazioni
- Humane Genome Variation Society
- Leiden Open Variation database
Biobanche:
- Regioni
- Telethon
- EuroBioBank Website
- Ricercatori
Ultimo aggiornamento: 29/03/2016