Fonti di informazione per i centri esperti e le associazioni di pazienti

CENTRI ESPERTI (Centri di riferimento, Consulenza specialistiche)

• Istituto Superiore di Sanità – Centro Nazionale Malattie Rare
• Centri di coordinamento regionali malattie rare
• Ospedali/Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS)
• Università
• Form pervenuti attraverso il servizio di registrazione di Orphanet https://www.orpha.net/professor/htdocs/

ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI

• Istituto Superiore di Sanità – Centro Nazionale Malattie Rare
• Organi di informazione sulle malattie rare
• Fondazione Telethon
• Uniamo FIMR Onlus – Federazione Italiana Malattie Rare
• Contatti personali attraverso partecipazioni a congressi
• Form pervenuti attraverso il servizio di registrazione di Orphanet https://www.orpha.net/professor/htdocs/

Fonti di informazione per i laboratori di diagnosi

LABORATORI DI DIAGNOSI – TEST DIAGNOSTICI

• Società italiana di genetica Umana (SIGU)
• Ospedali/Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS)
• Form pervenuti attraverso il servizio di registrazione di Orphanet https://www.orpha.net/professor/htdocs/

Fonti di informazione per le attività di ricerca

PROGETTI DI RICERCA

• Istituto Superiore di Sanità – Centro Nazionale Malattie Rare
• Consiglio Nazionale delle Ricerche
• Horizon 2020 
• Fondazione Telethon
• Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico
• Bandi di Ricerca ministeriali
• Aziende Ospedaliere
• Università
• Associazioni di Pazienti
• IRDiRC – International Rare Diseases Research Consortium
• Form pervenuti attraverso il servizio di registrazione di Orphanet https://www.orpha.net/professor/htdocs/

SPERIMENTAZIONI CLINICHE

• ICTRP - International Clinical Trials Registry Platform
• www.clinicaltrials.gov
• www.clinicaltrialsregister.eu
• IRDiRC – International Rare Diseases Research Consortium
• Form pervenuti attraverso il servizio di registrazione di Orphanet https://www.orpha.net/professor/htdocs/

REGISTRI DI PAZIENTI

• RegistRare - Piattaforma Nazionale Registri di Patologia
• Form pervenuti attraverso il servizio di registrazione di Orphanet https://www.orpha.net/professor/htdocs/

BIOBANCHE

• Nodo Nazionale della Infrastruttura di Ricerca Europea delle Biobanche e delle Risorse BioMolecolari (BBMRI-ERIC)
• Form pervenuti attraverso il servizio di registrazione di Orphanet https://www.orpha.net/professor/htdocs/

Ultimo aggiornamento: 17/09/2021