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Fonti di informazione per i centri esperti e le associazioni di pazienti

 

CENTRI ESPERTI (Centri di riferimento, Consulenza specialistiche)


  • Istituto Superiore di Sanità – Centro Nazionale Malattie Rare
  • Centri di coordinamento regionali malattie rare
  • Ospedali/Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS)
  • Università
  • Form pervenuti attraverso il servizio di registrazione di Orphanet https://www.orpha.net/professor/htdocs/

 

ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI


  • Istituto Superiore di Sanità – Centro Nazionale Malattie Rare
  • Organi di informazione sulle malattie rare
  • Fondazione Telethon
  • Uniamo FIMR Onlus – Federazione Italiana Malattie Rare
  • Contatti personali attraverso partecipazioni a congressi
  • Form pervenuti attraverso il servizio di registrazione di Orphanet https://www.orpha.net/professor/htdocs/

 

 

Fonti di informazione per i laboratori di diagnosi

 

 

LABORATORI DI DIAGNOSI – TEST DIAGNOSTICI


  • Società italiana di genetica Umana (SIGU)
  • Ospedali/Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS)
  • Form pervenuti attraverso il servizio di registrazione di Orphanet https://www.orpha.net/professor/htdocs/

 


Fonti di informazione per le attività di ricerca

 


PROGETTI DI RICERCA


  • Istituto Superiore di Sanità – Centro Nazionale Malattie Rare
  • Consiglio Nazionale delle Ricerche
  • Horizon 2020 
  • Fondazione Telethon
  • Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico
  • Bandi di Ricerca ministeriali
  • Aziende Ospedaliere
  • Università
  • Associazioni di Pazienti
  • IRDiRC – International Rare Diseases Research Consortium
  • Form pervenuti attraverso il servizio di registrazione di Orphanet https://www.orpha.net/professor/htdocs/

 

SPERIMENTAZIONI CLINICHE


  • ICTRP - International Clinical Trials Registry Platform
  • www.clinicaltrials.gov
  • www.clinicaltrialsregister.eu
  • IRDiRC – International Rare Diseases Research Consortium
  • Form pervenuti attraverso il servizio di registrazione di Orphanet https://www.orpha.net/professor/htdocs/

 

REGISTRI DI PAZIENTI


  • RegistRare - Piattaforma Nazionale Registri di Patologia
  • Form pervenuti attraverso il servizio di registrazione di Orphanet https://www.orpha.net/professor/htdocs/

 

BIOBANCHE


  • Nodo Nazionale della Infrastruttura di Ricerca Europea delle Biobanche e delle Risorse BioMolecolari (BBMRI-ERIC)
  • Form pervenuti attraverso il servizio di registrazione di Orphanet https://www.orpha.net/professor/htdocs/

 

 

Ultimo aggiornamento: 17/09/2021





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Legal NoticeContatti — Ultimo aggiornamento: 21-09-27