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Orphanet Italy
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Fonti di informazione per i centri esperti e le associazioni di pazienti

 

Centri di riferimento

  • Istituto Superiore di Sanità – Centro Nazionale Malattie Rare
  • Tavolo Tecnico Interregionale Malattie rare
  • Centri di coordinamento regionali malattie rare
  • Associazioni di Pazienti
  • Ospedali/Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS)
  • Università
  • Contatti personali attraverso partecipazioni a congressi
  • Form di contatto inviati al sito www.orpha.net

 

Consulenze specialistiche

  • Ospedali/Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS)
  • Università
  • Associazioni di Pazienti
  • Contatti personali attraverso partecipazioni a congressi
  • Form di contatto inviati al sito orpha.net

 

 Associazioni di pazienti

  • Organi di informazione sulle malattie rare
  • Telethon
  • UNIAMO      
  • Contatti personali attraverso partecipazioni a congressi
  • Form di contatto inviati al sito www.orpha.net

 

 

Fonti di informazione per i laboratori di diagnosi

 

 

Laboratori di diagnosi

  • Società Italiana di Genetica Umana (SIGU)
  • Ospedali/Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS)
  • Form di contatto inviati al sito www.orpha.net

 


Fonti di informazione per le attività di ricerca

 


Progetti di ricerca:

  • Istituto Superiore di Sanità
  • Consiglio Nazionale delle Ricerche
  • 7° Programma Quadro/Horizon tramite il MIUR
  • Bandi di Ricerca ministeriali
  • Telethon
  • Ospedali /Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS)
  • Università
  • Associazioni di Pazienti

 

Sperimentazioni cliniche:

  • www.clinicaltrials.gov
  • www.clinicaltrialsregister.eu
  • AIFA
  • www.healthcompetence.eu
  • Telethon
  • Associazioni di pazienti

 

Registri di pazienti:

  • Istituto Superiore di Sanità
  • Registri di mutazioni
  • Humane Genome Variation Society
  • Leiden Open Variation database

 

Biobanche:

  • Regioni
  • Telethon
  • EuroBioBank Website
  • Ricercatori

 

 

Ultimo aggiornamento: 29/03/2016





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