Fonti di informazione per i centri esperti e le associazioni di pazienti
CENTRI ESPERTI (Centri di riferimento, Consulenza specialistiche)
- Istituto Superiore di Sanità – Centro Nazionale Malattie Rare
- Centri di coordinamento regionali malattie rare
- Ospedali/Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS)
- Università
- Form pervenuti attraverso il servizio di registrazione di Orphanet https://www.orpha.net/professor/htdocs/
ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI
- Istituto Superiore di Sanità – Centro Nazionale Malattie Rare
- Organi di informazione sulle malattie rare
- Fondazione Telethon
- Uniamo FIMR Onlus – Federazione Italiana Malattie Rare
- Contatti personali attraverso partecipazioni a congressi
- Form pervenuti attraverso il servizio di registrazione di Orphanet https://www.orpha.net/professor/htdocs/
Fonti di informazione per i laboratori di diagnosi
LABORATORI DI DIAGNOSI – TEST DIAGNOSTICI
- Società italiana di genetica Umana (SIGU)
- Ospedali/Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS)
- Form pervenuti attraverso il servizio di registrazione di Orphanet https://www.orpha.net/professor/htdocs/
Fonti di informazione per le attività di ricerca
PROGETTI DI RICERCA
- Istituto Superiore di Sanità – Centro Nazionale Malattie Rare
- Consiglio Nazionale delle Ricerche
- Horizon 2020
- Fondazione Telethon
- Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico
- Bandi di Ricerca ministeriali
- Aziende Ospedaliere
- Università
- Associazioni di Pazienti
- IRDiRC – International Rare Diseases Research Consortium
- Form pervenuti attraverso il servizio di registrazione di Orphanet https://www.orpha.net/professor/htdocs/
SPERIMENTAZIONI CLINICHE
- ICTRP - International Clinical Trials Registry Platform
- www.clinicaltrials.gov
- www.clinicaltrialsregister.eu
- IRDiRC – International Rare Diseases Research Consortium
- Form pervenuti attraverso il servizio di registrazione di Orphanet https://www.orpha.net/professor/htdocs/
REGISTRI DI PAZIENTI
- RegistRare - Piattaforma Nazionale Registri di Patologia
- Form pervenuti attraverso il servizio di registrazione di Orphanet https://www.orpha.net/professor/htdocs/
BIOBANCHE
- Nodo Nazionale della Infrastruttura di Ricerca Europea delle Biobanche e delle Risorse BioMolecolari (BBMRI-ERIC)
- Form pervenuti attraverso il servizio di registrazione di Orphanet https://www.orpha.net/professor/htdocs/
Ultimo aggiornamento: 17/09/2021